tijgeryade

Thuis

by tijgeryade on 2 januari 2012, 23:06
Thuis | Reacties(1)

Door werk en oud en nieuw hebben we nog geen tijd gehad om de blog bij te werken, maar we kunnen wel melden dat Yade eind vorige week naar huis mocht en nu weer redelijk is opgeknapt. De longontsteking is goed bestreden en na thuis nog de nodige antibiotica kan het niet anders dan dat alle bacteriën het hoekje om zijn. Vrijdag zijn we weer naar Nijmegen gegaan en dus is de dexa weer begonnen. Yade heeft de kip weer ontdekt en ook de gemoeds schommelingen zijn weer van de partij. Maar het is niet allemaal vervelend, want we zijn benaderd door stichting doe een wens en zij gaan met Yade opzoek naar een mooie wens. Ook mogen we met Yade tzt naar villa Pardoes in de Efteling. 2012 moet een jaar worden van leuke dingen, afsluiting en genezing. Leuk en spannend dus. Ook Tura en Lina komen zo aanbod, want ook de zussen mogen wel eens in het zonnetje gezet te worden.

Voordat het zover is gaan we nog drie maanden behandelen. Drie maanden klinkt als en eitje, zeker als we terug denken aan de dag dat we te horen kregen dat we twee jaar moesten gaan behandelen. Het gevoel is nu dat die twee jaar heel snel zijn gegaan, maar wat is er veel gebeurd. Nu komt dus het eind echt in zicht, maar over drie weken nog een ruggeprik en ook aan het einde van de drie maanden nog. Altijd toch nog een stevige ingreep.

Terug van weg geweest

by tijgeryade on 27 december 2011, 23:05
Terug van weg geweest | Reacties(2)

Na lange stilte en vele problemen met de werking van den site zijn we nu weer in de lucht. De tijd heeft niet stilgestaan en de behandeling van Yade is onverminderd doorgegaan. We liggen goed op schema en Yade heeft zich geweldig door ontwikkeld tot een lekkere stoere kleuter die met veel plezier in het leven staat. Ze is een echte kletskous en gaat graag naar de peuterspeelzaal. Deze zal in maart worden omgeruild voor de grote school. Dan is ze vier en gaat vijf dagen naar school! We zijn ver verwijderd van dat kleine hummeltje dat we naar Nijmegen brachten voor de eerste onderzoeken en de diagnose. We kijken nu vooruit naar zes april 2012 wanneer we de laatste chemo zullen krijgen. Daarna is dat afgesloten en gaan we samen revalideren, geestelijk, lichamelijk, maar samen. Met vijf! No man will be left behind. Onze tijger heeft haar tanden en klauwen in de draak gezet en is hem aan het verslaan.

Nu het einde komt, komen er andere angsten, andere vragen. Wat hebben al die chemo’s aangericht? Is ze echt genezen, komt het terug? Niet aan denken of juist wel en een plaats geven? Wie zijn we nu? Dat we anders zijn nu dan toen we begonnen is een feit. Niks is meer van zelf sprekend, want alles wat je als gewoon acht, een gegeven, kan in een seconde worden weggenomen. Dromen zijn er om te vervullen, om na te jagen en kleine meisjes zijn er om groot te worden met die wensen en idealen.

Januari 2011 was de laatste lange opname van Yade, maar op eerste kerstdag 2011, na een gezellige start van de dag werd Yade ziek. Hoge koorts en lusteloos. Bellen naar het ziekenhuis of we er binnen een half uur konden zijn. Een heerlijk kerstmaal werd aan de kant gegooid en samen naar het ziekenhuis. Daar was in alle haast al de isolatie-kamer in gereedheid gebracht en de opname was een feit. Papa en mama wisten dat dit weer een lange zou worden, ondanks dat de dokter dacht dat het wel meeviel. We lezen je als geen ander en kennen elke vezel van je en weten wanneer het echt mis is en wanneer niet. Dus papa had alle spullen al in de koffer zitten. Kerst was al voorbij voordat het goed en wel begonnen was.

De kamer werd meteen ingericht zoals we altijd deden. Jou beschermende oog, koffer, aap en tijger, foto’s van je zusjes en de spullen die jou maken tot wie je bent. En de kralenketting jou markeringen, jou lijdensweg, gegoten in bonte lachende kleuren. Nu al meer dan vier meter lang. Lieve meid als jij een uniform had viel je om van het gewicht van alle lintjes. Je hebt meer medailles verdiend dan alle dapperen op deze aarde. Je wil en kracht is met geen pen te beschrijven en  jou strallende licht doet alle problemen verschrompelen tot niets zeggende ditjes en datjes.

Nu toch weer in het ziekenhuis, balen, maar noodzakelijk. De afgelopen dagen had je veel koorts en was je echt ziek. Vandaag (27-12-2011) toch maar weer een foto van je longen. Ergens zat er een ruis en ook de ontstekingswaarden waren enorm gestegen. Longontsteking word meer dan waarschijnlijk. Morgen horen we het wel. Overdag werd de koorts goed onderdrukt door de vele paracetamolen die je krijgt. Die zijn niet lekker!            ” Papa, bactrimel en 6mp zijn lekker, molletjes niet.” Weer, wij kunnen allemaal zeuren over van alles, maar jij moet zeggen dat je chemo lekkerder vindt dan zo’n dikke paracetamol met ‘bananensmaak’.

Overdag ging het vandaag dus redelijk, maar tegen de avond kwam de koorts weer terug, ook moest je veel hoesten. Hopelijk werken de ladingen antibiotica die je ingespoten krijgt. De zusters doen extra hun best, je wens is hun bevel en iedereen zegt dat het al zo lang is geleden en dat je enorm bent gegroeid. Ook weer een mooi bos stug haar. Zuster Susan die ons direct opving na onze overplaatsing uit Nijmegen in der tijd, komt een praatje maken. Papa moet meteen weer denken aan die eerste nachten toen het echt slecht met je ging en er overal monitoren stonden en om de haverklap het alarm afging. Hoge koorts en een hartslag die bijna door het dak knalde. Allemaal achter ons maar wel opgetekend in een diepe rimpel ergens in mijn voorhoofd. Die rimpels vertellen mij dat we er bijna twee jaar op hebben zitten en dat dit de laatste loodjes zijn.

Nu afwachten wat het deze keer wordt en wanneer we weer naar huis kunnen en samen weer in een huis slapen. We zijn het niet meer gewend en allemaal een beetje van slag. Morgen een nieuwe dag en hopelijk weten we dan meer. Veghel uit……

Herkenbaar

by tijgeryade on 18 augustus 2011, 21:38
Herkenbaar | Reacties(0)

Het is zo herkenbaar, dat lezen we steeds vaker van ouders met ook een kindje wat leukemie heeft. Helaas is het zo dat ook andere kinderen en ouders met deze ziekte te maken krijgen. Wat is het dan toch fijn om de ervaringen samen te delen. Zo werden we in het begin van de behandeling hartelijk ontvangen door de familie van de Valk in Schijndel. Hun dochter Jelke was net klaar met de behandeling voor Leukemie. Ook tijdens de behandeling kom je gezinnen tegen waarmee je een goed gesprek kunt voeren en op een bepaalde manier toch steun aan elkaar hebt. In het begin waren wij de ouders, die veel vragen hadden en op zoek waren naar steun maar inmiddels na 1,5 jaar hebben wij een groot deel van de behandeling er op zitten. Een paar maanden geleden werd ik benaderd door de moeder van Ecrin Naz. Ook bij Ecrin, die dezelfde leeftijd heeft als Yade was Leukemie geconstateerd. Alleen Ecrin wordt behandeld in Rotterdam. Toen we in juni op vakantie waren in Zeeland moesten we voor de chemo in Rotterdam zijn. Samen met Yade zijn we op bezoek gegaan bij Ecrin en wat hebben ze samen gespeeld. Wel was het voor mij weer even schrikken om Ecrin te zien. Een paar maanden geleden zag Yade er ook nog zo uit. Ecrin zit nu nog in de zwaarste tijd van de behandeling. We hopen ook voor hun dat Ecrin net zo opknapt als Yade. We vonden het hartstikke gezellig en met een volle buik zijn we weer terug gereden.

Met Yade gaat inmiddels ook weer goed. De laatste dexa-week was een behoorlijk pittige. Yade had veel  last van haar beentjes en had buikpijn. En jemig wat had ze toch een honger. Dit keer wilde ze graag maiskolven eten. En op momenten dat ze geen eten kreeg werd ze heel erg kwaad. Gelukkig is het nu Ramadan en heeft anneanne (oma) altijd wel lekker eten thuis. Yade wil dan daar graag naar toe want anneanne kan toch geen nee zeggen tegen Yade.

Gelukkig is het eetgedrag nu weer een beetje normaal, althans nog voor een week want volgende week vrijdag begint de volgende dexa-kuur weer. Morgen weer chemo in Veghel.

Pijn in de beentjes

by tijgeryade on 6 augustus 2011, 19:35
Pijn in de beentjes | Reacties(0)

Gisteren weer een keer naar Nijmegen voor de chemo. Na het bloedprikken weer op consult bij Janneke. Yade is lekker aan het spelen. Op de vraag hoe het met Yade gaat, kunnen we gelukkig antwoorden dat het heel erg goed gaat, alleen heeft Yade de afgelopen week wel veel last gehad van haar beentjes. Ze is er 's nachts zelfs wakker van geworden. Ook is Yade weer gewogen en gemeten. Ze is nu met haar lengte van 96 cm onder het gemiddelde maar het haar gewicht van 16,2 kg weer net iets boven het gemiddelde. Het is wel raar om de groeicurve te zien. Voor de behandeling was Yade altijd met haar lengte boven het gemiddelde. Zo word je meteen weer geconfronteerd met wat de behandeling met het kind doet. Wel krijgen we gelukkig te horen dat de groei na de behandeling weer normaal zal zijn en het extra gewicht na het stoppen van medicatie weer af zal nemen. Door het toename van gewicht, wordt nu ook de medicatie verhoogt, waaronder ook de dexa.

Gisteren zijn we weer met de dexa begonnen. Al gauw is dat aan Yade te merken. "Mama ik heb nog steeds een beetje honger is de nieuwe zin van Yade. Yade heeft de hele tijd honger, maar ze is wel kieskeurig in wat ze dan wil eten. 's Morgens is het nog muesli, maar om 11.00 uur staat mama weer kippenvleugeltjes te bakken. Ook heeft ze een korter lontje en valt ze vaak uit naar Lina. Tijdens de dexa is het voor Yade meer in de gang staan dan normaal. Gelukkig weten we dat dit na 5 dagen weer over is, maar het zijn nog steeds 5 vermoeiende dagen. Dag 2 zit er weer op.

Donderdag weer bloed prikken en vrijdag weer chemo in Veghel.

Geen nieuws, goed nieuws

by tijgeryade on 24 juli 2011, 08:53
Geen nieuws, goed nieuws | Reacties(0)

Het is alweer een tijdje geleden dat we iets op de web-log vermeld hebben. Je moet dan maar gewoon denken "Geen nieuws, goed nieuws". Zolang er geen bijzonderheden zijn mbt Yade voelt het voor ons niet noodzakelijk om de web-log bij te werken. We weten natuurlijk dat er trouwe volgers zijn van onze web-log. Blijf dit vooral doen! Wij zullen ons best om bij tijd en wijl iets op de web-log te zetten. Zoals gezegd geen nieuws goed nieuws!! Met Yade gaat het hartstikke goed. Ze is super actief en speelt graag met haar zusjes. De ziekenhuisbezoeken gaan natuurlijk wel gewoon door, maar nadien kan ze gewoon weer Yade zijn. Alleen in de dexa-periode is Yade moe en heeft ze last van een dexa-humeur. Tijdens en na de dexa is het natuurlijk wel weer zoeken naar wat Yade weer lekker vindt! Ook is aan het uitelijk goed te zien dat het beter met Yade gaat. Ze is gegroeid en heeft een mooit tintje van de zon. Ook heeft ze inmiddels wat meer haar. Wat een verschil met een half jaar geleden.Zie onderstaande foto's. De eerste foto is genomen rond de kerst 2010. De onderste foto is van gisteren. We zijn aan het aftellen. Het is alweer bijna augustus. We hopen de chemo-behandeling in April 2012 kunnen afluiten.

Zie hier het verschil

by tijgeryade on , 08:46
Zie hier het verschil | Reacties(0)

Vakantie

by tijgeryade on 4 juli 2011, 19:59
Vakantie | Reacties(0)

We hebben na onze week in Frankrijk thuis een week doorgebracht. Een week waarin we echt bij moesten komen van alles wat we daar hadden meegemaakt. Het was meer dan bijzonder en zéér emotioneel. Ook de kinderen hadden dus een wereld tijd gehad met oma en tante Pukkie. Het was ook een week van opnieuw het kompas uitzetten. Nadat we zolang naar iets hadden toegeleefd was het ineens voorbij. Gelukkig gingen we als snel naar Zeeland. Lekker twee weken aan zee. We hadden een huisje op een familiepark in het dorpje Zoutelande, waar we al sinds jaar en dag komen. De kinderen vonden het geweldig en hebben vol op genoten van zee, zon, strand en alle andere atracties in de omgeving. Lekker in de zon aan het strand deed Yade het ook geweldig en haar nieuwe haarbos kleurde als snel blond. Graven, scheppen, plensen, vliegeren, ijsjes eten en schelpen zoeken. Het was volle bak genieten. De kids hebben een lekker kleurtje gekregen en wij hebben ze zien lachen en echt kind zien zijn. Nu gaat het verder na de vakantie en gaan we opweg naar meer werken en de genezing van Yade. Ondanks alle chemo's gaat Yade erg goed. Ze is erg actief en zoekt op het moment graag de grens van het toelaatbare op. Ze lijkt alles even dubbel en dwars in te halen, hmmmm…. Het is haar recht, want haar zussen mogen het ook. Met Narin gaat niet beter. Vandaag na een doktersbezoek blijkt dat haar herstel niet daar is waar het moet zijn en de arts is zelfs een beetje bang voor hersenschade. Narin vergeet vaak dingen en heeft enorm veel moeite om zich te concentreren. Ze heeft na haar ongeval veel te lang op haar tenen gelopen om zo er toch maar te zijn en maar zo snel mogelijk aan het werk te gaan. Een neuroloog zal nu moeten gaan vaststellen of het een tijdelijke of blijvende handicap is. Het is voor Narin een behoorlijke tik. Het betekent weer bijstellen en in een malemolen stappen.

Do it!

by tijgeryade on 13 juni 2011, 07:53
Do it! | Reacties(0)

Eindelijk even rust om de ervaringen uit Frankrijk op te noteren. Ons vertrek op zaterdag ging voorspoedig en we hadden beiden een beetje het gevoel dat we op schoolreisje gingen, lekker spannend. De rit ging goed en we waren Belgie zo uit. Fijn want de wegen in Belgie zijn met een volgepakte auto niet echt prettig. Tot ver in Frankrijk zagen we heuvels en bergjes zoals we kennen van de Ardennen. Waar blijven die bergen toch. Het duurde tot ver na Lyon. Narin was net even in slaap gevallen en ik begon steeds meer te denken dat het allemaal niet indrukwekkend was. Voor ons was de lucht bewolkt. Toen stak er een stevige wind op en werden de wolken terzijde geschoven. Het was werkelijk geweldig, achter die wolken verschenen de uitlopers van de alpen. Die waren in een woord inmens!! Ik voelde meteen mijn benen en stootte Narin wakker. Met een ojee gevoel keken we beiden naar de naderende reuzen.

Kort daarop reden we met de auto tussen de geweldige groene reuzen en genoten van het uizicht. Links reden we Alpe d' Heuz voorbij en de Les deux Alp op, slingerend naar boven naar ons appartement. We werden door een vriendelijke dame opgevangen en al snel konden we ons knusse verblijf betrekken. Snel hebben we de auto uitgeladen en al onze boodschappen weggestoud. Dat het weer veranderlijk was merkte we meteen, want binnen no time veranderde het weer, hagel en regen. Later arriveerde Rob en Lene en we hebben een plan van aanpak gemaakt. Fietsen de eerste paar dagen en daarna rust tot de donderdag. Lekker uitslapen. De dag daarop hadden Rob en ik geluk met het weer, want aan de andere kant van de berg was het geweldig goed, dus lekker met een deel van het team gefietst. Prachtig om te fietsen daar. We kwamen Lene en Narin tegen, ze wilde met de auto de Alpe d'Heuz op rijden. Niet doen zeiden we, maar helaas toch gedaan.

Al snel kregen we een telefoontje van de bieden dames, in paniek, want de berg was niet te doen en ze hadden volwassen kerels met geweldig gespierde benen zien huilen op de berg. Iedereen stapte af, dat lukt hen niet en ons toch zeker geen zes keer! De dagen daarop probeerden we de dames gerust te stellen. We namen ze mee naar een leuk alpen colletje en daar konden ze wat vertrouwen op doen voor de Alpe duZus dag. Narin vloog naar boven en Lene ontdekte dat ze een eigen tempo had. Zo brak de dag van de Alpe duZus aan. Op maandag waren ook Yieng en Lucien (kanjers van vrienden) voor de Alpe duZus aangekomen. Ook mijn zusje, Femke en haar vriend Adam waren en voor de ondersteuning. Om 12 uur starten de drie dames en een heer. De spanning was te snijden. Wij snel met de auto naar boven, waarbij ik de eerste keer de Heuz op reed. Best te doen….

Even eten en dan langs het parcours wachten. Nou we hoefden niet lang te wachten. Yieng vloog binnen de anderhalf uur naar boven en kort daarna kwam Narin, die met haar vier weken fietsen een geweldige prestatie neer zette. Daarna kwam Lucien naar boven die lekker op zijn gemak naar boven peddelde. Toen ws het wachte op Lene. Het duurde steeds langer en omdat ze veel last had van haar knie en wij daar bezorgd om waren leek het nog langer te duren. Toen Rob uiteindelijk besloot dat hij ging kijken en wij naar boven zouden rijden met de auto kwam ze om de bocht. Met een gezicht vol focus trapte ze door. Even een kus en een duw van Rob en door naar de Finish. Kort voor de finish werd zij door de andere drie opgevangen en samen zijn ze over de eind streep gereden. We waren en zijn berentrots op deze kanjers!

Toen was het onze beurt. Rob en ik moesten midden in de nacht op, want de start was om 04.30 uur. Grote pannen met sportdrank klaar maken, eten, gelletjes en repen…..heerlijk! Vroeg naar bed, weinig slaap en vroeg op voor een stevig ontbijt. In het donker naar de start, muziek op mijn oren en concentratie. Hier hebben we een half jaar keihard voor getraint. We hadden net de auto geparkeerd toen het startschot werd gegeven. Snel op de fiets en met de stroom mee. Rustig naar boven, het is geen wedstrijd, lekker peddelen, je moet zes keer! Het ging goed, nee geweldig. De eerste drie waren makkelijk, wel steenkoud in de afdaling. Bibberend en klappertandend zatten we onze krentenbollen op te eten aan de voet van de Alpe d'Huez. We werden daar telkens opgevangen door Femke en Adam. Die snel onze bidons bijvulden en ons van eten voorzagen en kleding in de auto droogde. De rest was de berg opgewandeld en moedigde ons aan naar de top. De vierde keer was zwaar, alsof mijn benen van lood waren, toch maar weinig tijd verloren. Twijfel bij jezelf, als dat de vijfde keer maar niet hetzelfde is. De vijfde keer was heel anders, inmiddels stond de support bij de finish, ze stonden verbaasd te kijken, want ik was in no time weer boven. Het ging ook erg lekker. Even bellen met de kids, Yade die roept dat ik nu nog de zesde keer moet gaan!! 

Tuurlijk was dat ook een geweldig moment voor een interview. Zo dacht de NCRV er ook over, dus kreeg ik die microfoon onder mijn neus. Tja, en dan die vraag, voor wie doe je het? Dan brand je even door, dikke tranen en veel zweet. Toen snel een droog shirt aan en naar beneden. De laatste keer, dan hebben we er zes op zitten. Tot halverwege ging het best goed, toen kwam mijn maag in opstand tegen de liters sportdrank, de gore reepjes en gelletjes. Daarop beginnen je bennen natuurlijk ook de brui eraan te geven, toch drinken tegen heug en meug en in een aangepast tempo naar boven. Twee keer dacht ik te stoppen, eerst hoorde ik een fragment van de film Rocky op mijn ipot en de tweede keer zag ik een man met één been voor mij naar boven fietsen. Tanden op elkaar en doorgaan. Het laatste stuk van Alpe d'Heuz, zie constant de plek waar je naar toe moet, maar het is dan nog erg ver, heel fijn…grrrr!! Rob wachtte mij na zijn vijfde keer op net voor de finish en samen zijn we het laatste stuk opgereden. Grandioos om met hem naar se streep te rijden, we hebben zoveel samen getraint en Rob heeft me zoveel advies gegeven. Zijn ervaring als topsporter heeft ervoor gezorgd dat ik op het juiste moment kon pieken. Over de finish helemaal leeg, jankend, trots en gelukkig dat elke euro naar boven heb gefietst.

Het was een unieke ervaring gelukkig met een groep hele lieve mensen heb mogen delen. Die dag is ons alles uit handen genomen. Ik hoefde alleen maar met het fietsen bezig te zijn, super! Iedereen bedankt voor de donaties, toezeggingen, de smsjes vol steun en vertrouwen. In het bijzonder Rob en Lene, voor jullie kennis en nooit aflatende energie en aangename gezelschap. Yieng voor alle ritten en enthousiasme, je bent een kanjer! Lucien voor je warmte, hulp en nooit aflatende goede zin! Femke en Adam voor jullie energieke verzorging van uitgeputte fietsers. Kanjers!!

Thuis aangekomen werden we geweldig ontvangen. Het huis was mooi versierd en Tessa had een mooie tekening gekrijt op de oprit. We kregen medailles om door de kids en zijn  er cakejes en koekjes gebakken. Ook willen we in het bijzonder Oma, Opa en tante pukkie bedanken omdat ze Tura, Yade, Lina & Amy geweldig hebben opgevangen de afgelopen week! Aan de knutselwerkjes en tekeningen te zien hebben de kinderen zich fantastisch vermaakt!

spannend

by tijgeryade on 31 mei 2011, 09:03
spannend | Reacties(0)

De laatste week voor alpd6 en de spanning neemt zo langzaam toe. We proberen het voor de meiden ook zo leuk mogelijk te maken. Oma en tante Pukkie komen oppassen en Amy komt bij Tura logeren. Het gonst dus de hele week al van de voorbereidingen. Daar tussen door moeten we ook werken en natuurlijk fietsen. Deze laatste week hebben we nog in de Ardennen gefietst. Aldaar heeft mama laten zien hoe onverzettelijk ze is en dat ze zeker aanleg heeft voor fietsen. Ze zit pas drie weken op de fiets en rijd zo 80 km weg in de Ardennen en dan wel de zwaarste stukken. 2 juni is de Steven Rooks classic nog en dan gaan we zaterdag vroeg echt op weg naar Frankrijk.

Als we het nu over fietsen hebben begint Yade te lachen en zegt ze:"papa gaat fietsen voor tijgeryade op de berg."Zelfs Lina zegt "papa fietsen" als ik weer in een fietspakje verschijn. Het is nu dus lijstjes maken, boodschappen doen en inpakken. Yade gaat lekker. Ze is vrolijk en is echt groot aan het worden, veel praatjes en soms echt even lekker bokken. Zeker met naar bed gaan dan is ze kampioen tijdrekken. Het haar is ook helemaal terug, lekker veel en heel licht van kleur. Het eten komt nog wel heel nauw en ze is daar heel kieskeurig in. Licht autistisch geeft ze aanwijzingen mbt het snijden van haar eten, want dat moet op een bepaalde manier gebeuren. Vergeet je dat dan heb je het echt even verpest. Ach ieder heeft zo zijn eigenaardigheden.

We zijn nu deels ook weer aan het werk en doen ons best, maar het valt niet mee. Je merkt soms echt dat je ver bent weggezakt en dat je niet zomaar even de draad weer oppakt. Efin we doen ons best eerst maar eens alpd6, vakantie en dan zal de batterij weer flink opgeladen zijn. We willen vanaf deze plek alvast iedereen bedanken voor de donaties, hulp en liefde. Een hele DIKKE duim voor jullie allemaal!!!